Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Franek Kępa choruje na SMA. Uratować go może kosztowna terapia genowa. Kosztuje 10 mln zł

Karolina Jaskólska
Większość pamięta zapewne głośną akcję zbiórki pieniędzy na terapię genową w walce z SMA ośmiomiesięcznego Alexa z Poznania. Niestety ta choroba dotknęła również małego szczecinianina. Siedmiomiesięczny Franek Kępa potrzebuje naszej pomocy w drodze do odzyskania zdrowia

- 14 lutego skończył się nasz świat. Gdy inni wychodzili z kwiaciarni z bukietami, my dowiedzieliśmy się, że Franek, nasz synek, cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Śmiertelna choroba odbiera mu siły, a my walczymy o ratunek! O szansę dla naszego dziecka… - mówią rodzice Franka, Ada i Bartek Kępa. - Franek rozwijał się książkowo przez cztery miesiące. Potem zaniepokoiło mnie to, że nie chciał leżeć na brzuszku. Bardzo szybko nauczył się przewracać na plecy. - dodaje pani Ada.

Do zebrania jest dziesięć milionów złotych. Franek cierpi na SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni, czyli ciężką chorobę charakteryzująca się postępującym osłabieniem mięśni oraz hipotonią będącą wynikiem zwyrodnienia i utraty dolnego neuronu ruchowego w rdzeniu kręgowym i jądra w pniu mózgu. Choroba objawia się najczęściej przed trzecim miesiącem życia. Najpierw dotyka mięśni dosiebnych kończyn, a potem postępuje w kierunku dłoni i stóp. Płacz dziecka jest cichy. Często występuje słaby odruch ssania oraz trudności w połykaniu, które prowadzą do trudności w karmieniu. Odruchy głębokie są nieobecne. Często występuje niewydolność oddechowa. Mogą być obecne łagodne przykurcze i skolioza. Chorzy nie są w stanie samodzielnie siedzieć i nigdy nie będą chodzić.

Franek Kępa choruje na SMA. Uratować go może kosztowna terap...

- 14 lutego zadzwonili ze szpitala... Franuś dostał wyrok. Mnie brakowało łez, a Bartkowi, mojemu mężowi, słów, które ukoją nasz lęk. Nasz synek cierpi na SMA1, najgorszy typ choroby, który powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły. Nigdy nie zobaczymy, jak raczkuje, jak wciska się w każdy kąt w domu… Nasze 4 kilo miłości, które kilka miesięcy temu przyszło na świat, jest nieuleczalnie chore. - piszą rodzice na stronie zbiórki pieniędzy potrzebnych do walki z chorobą.

Franek dostaje obecnie lek, spowalnia on postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje. Szansą na wyzdrowienie chłopca jest terapia genowa kosztująca prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego maluszek nie ma.

Oprócz przekazania 1% podatku oraz zbiórki pieniędzy założonej na stronie siepomaga.pl/franekwojownik udostępniono również licytację na facebookowej grupie -Grupa Licytacyjna Wojownik z SMA. Franek Kępa. Można licytować sesje zdjęciowe, vouchery na wizyty u kosmetyczki czy stylistki paznokci, książki, wielkie bukiety kwiatów, rękodzieła i wiele innych atrakcyjnych rzeczy.

- Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszego synka – apelują rodzice chłopca.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na szczecin.naszemiasto.pl Nasze Miasto