"Nadzieja rośnie pomaleńku" Czy rodzinie Witkowskich uda się zrealizować marzenia?

Kiedy dowiedziałaś się, że jesteś chora?

Mój tato został zdiagnozowany w 2000 roku, natomiast ja z bratem w maju 2012 roku. Chociaż istniało duże prawdopodobieństwo, że odziedziczymy tę chorobę, to jednak był to dla nas duży szok. Bo nagle okazało się, że choroba nie oszczędziła żadnego z nas. Początkowo bardzo nas ta wiadomość załamała.

Było dużo łez, rozpaczy i pretensji do Boga. Wkrótce jednak pozbieraliśmy się i zaczynamy działać. Pierwszym krokiem było zorganizowanie rehabilitacji dla całej rodziny i założenie subkonta w Fundacji Słoneczko.

Czym jest ataksja móżdżkowo-rdzeniowa?

Ataksja móżdżkowo-rdzeniowa (SCA) to choroba genetyczna wynikająca z błędu w kodzie genetycznym uszkadzająca móżdżek. Chorują na nią całe rodziny.

Objawia się głównie zaburzeniami równowagi i mowy, dlatego wielu chorych jest często odbieranych jako osoby po spożyciu alkoholu. Choroba powoduje, że nasz organizm zapomina czynności, które zdrowy człowiek wykonuje nawet się nad tym nie zastanawiając. Chorzy na ataksję mają problemy z chodzeniem, drżeniem kończyn, oddychaniem, a nawet przełykaniem. Choroba powoli wyniszcza cały organizm i prowadzi do śmierci.

Na czym polega przeszczepienie komórek macierzystych w Chinach i czy rokuje poprawę chorych na ataksję?

Chiny są wiodącym krajem w dziedzinie wszczepiania komórek macierzystych. W zasadzie cały świat korzysta z ich wiedzy i doświadczenia. Firma Beike Biotechnology w czterech szpitalach na terenie Chin zajmuje się leczeniem wielu schorzeń z wykorzystaniem komórek macierzystych.

Jednym z leczonych tam schorzeń jest właśnie SCA. Terapia komórkami macierzystymi nie leczy tej choroby, bo jak każde schorzenie genetyczne jest ona nieuleczalna. Jednakże chorzy, którzy poddali się leczeniu w Chinach, zauważają u siebie dużą poprawę jakości życia, koordynacji ruchowej i ogólnego funkcjonowania w życiu codziennym, zmniejszenie dolegliwości związanych z chorobą. Terapia ta może spowolnić przebieg choroby, złagodzić objawy oraz potencjalnie zwiększyć szanse na dłuższe życie.

Wielu lekarzy i naukowców jest przekonanych, że wczesne rozpoczęcie terapii komórkami macierzystymi ma lepszy wpływ na poprawę jakości życia pacjenta. Wszczepienie komórek macierzystych to bardzo bolesny zabieg polegający na podaniu preparatu z komórkami do rdzenia kręgowego.

Oprócz samego wszczepienia komórek macierzystych chorzy są poddawani fizjoterapii, terapii zajęciowej, elektroterapii i akupresurze. Naukowcy w Beike wierzą, że ruch i odpowiednia rehabilitacja pomagają aktywować działanie komórek macierzystych. Zaznaczyć należy, że nie wystarczy poddać się terapii jednorazowo. Aby móc prawidłowo funkcjonować i nie pozwolić chorobie postępować należy terapię powtarzać co pół roku. Bardzo zależy nam na wyjeździe do Chin, bo chcemy wyprzedzić chorobę i jak najdłużej cieszyć się normalnym życiem.

Gdzie szukaliście już pomocy?

Choroba u mnie i brata została zdiagnozowana dość niedawno. Tak naprawdę nadal oswajamy się z tą informacją i dopiero zaczynamy naszą walkę o normalne życie. Każdy dzień to dla nas poszukiwanie i gromadzenie informacji na temat choroby i możliwości walki z nią, o sposobach na gromadzenie środków finansowych na leczenie i rehabilitację.

Jest to trudne i bardzo uciążliwe. Niemniej sami nie jesteśmy w stanie wszystkiego ogarnąć. Dlatego bardzo się cieszymy spotykając ludzi, dzięki którym dowiedzieliśmy się między innymi o rehabilitacji metodą PNF, o Chinach. Jak dotąd udało nam się otworzyć subkonto rodzinne w Fundacji Słoneczko, wyprodukowaliśmy ulotki, zwróciliśmy się z apelem o pomoc do wielu firm. Niestety odzew na razie jest bardzo znikomy. Najczęściej dostajemy odpowiedź odmowną.

Obecnie czekamy na decyzję z firmy LOTOS. Brat jest pracownikiem tej firmy i naszym losem zainteresował się jeden z jego przełożonych. Chcielibyśmy też zainteresować sytuacją naszej rodziny media, w szczególności telewizję ogólnopolską. Wiemy, że przynosi to bardzo dobre efekty, bo telewizja ma największą moc w przekazywaniu informacji szerokiej rzeszy ludzi. Staramy się również wykorzystywać maksymalnie Internet i portale społecznościowe. Mamy założony pokoik na forum www.podaruj-zycie.eu.org oraz blog www.pomocwitkowski.blog.pl.

Wszystkich zachęcamy do odwiedzania ich. Będziemy się starać zamieszczać tam jak najwięcej informacji i aktualności o naszej rodzinie. Będziemy też wdzięczni wszystkim, którzy wspomogą nas nie tylko finansowo, ale także tym, którzy będą mieć dla nas istotne informacje na temat choroby, leczenia, rehabilitacji oraz możliwości i sposobów zbierania środków finansowych.

Cały czas zastanawiamy się nad różnymi sposobami zbierania funduszy na leczenie i wyjazd. Jesteśmy jeszcze oszołomieni diagnozą, przerażeni biurokracją i nie ogarniamy wszystkiego i czujemy się w tym wszystkim zagubieni. Dlatego każda sugestia i każda wskazówka jest dla nas na wagę złota. Podjęliśmy decyzję o zbieraniu nakrętek.

Znaleźliśmy już na nie magazyn. Myślimy o koncercie, balu charytatywnym, o każdej atrakcyjnej formie imprezy charytatywnej. Oby udało się nam zrealizować nasze plany. Jednak planując takie wydarzenie nie myślimy tylko o zgromadzeniu jak największej kwoty. Chcielibyśmy również dać coś od siebie – radość, zabawę, relaks. Bo żeby coś dostać, trzeba coś od siebie dać.

Czy tato znał przyczynę swoich dolegliwości jaką daje ta ciężka choroba?

Jak już wcześniej mówiłam, nasz tata został zdiagnozowany w 2000 roku. Tak naprawdę oprócz tego, że dowiedzieliśmy się, jaka choroba wyniszczała naszą rodzinę, to żaden lekarz ani nikt inny nie pomógł nam i tak naprawdę przez te wszystkie lata tato nie był leczony ani rehabilitowany, a choroba postępowała w zastraszającym tempie.

Obecnie jego stan jest już bardzo zły. Porusza się na wózku, wymaga stałej opieki i pomocy w codziennym życiu. Na szczęście przypadkiem spotkaliśmy dr Witkowską (zbieżność nazwiska przypadkowa), która powiedziała nam o rehabilitacji PNF, o Chinach i pomogła nam w załatwieniu badań genetycznych w Warszawie dla mnie i brata.

Pomogła nam też telewizja emitując materiały o rodzeństwie Cyganowskich i pani Justynie Kurowskiej. Zaczęliśmy śledzić ich losy, zbierać informacje. Dlatego też właśnie chcemy dotrzeć do telewizji, bo na przykładzie tych osób widzimy, jaką moc mają media. Teraz tato, ja i brat jesteśmy rehabilitowani metodą PNF. Zaskakuje nas jakie efekty ona przynosi. Tacie lepiej się mówi, stał się troszeczkę samodzielny, a przede wszystkim odzyskał wiarę i pogodę ducha.

Jest to niezmiernie dla nas ważne, bo jego stan psychiczny bardzo nas martwił. Jednocześnie żałujemy, że wcześniej nie wiedzieliśmy, że istnieje taka metoda. Gdyby tato zaczął ją wiele lat temu, dziś byłby pewnie sprawnym, samodzielnym i pełnym energii człowiekiem.

Na ataksję móżdżkowo - rdzeniową choruje również Piotrek - twój brat?

Jadąc do Warszawy, gdzie nas diagnozowano, mieliśmy duże nadzieje, że chociaż on jest zdrowy. Nie zauważaliśmy u niego żadnych objawów chorobowych. Niestety wbrew naszym nadziejom diagnoza była okrutna i dla niego. A obciążenie psychiczne wywołane tą informacją spowodowało, że wkrótce po otrzymaniu diagnozy, choroba zaczęła postępować i dała pierwsze widoczne objawy. Dlatego on również musi być rehabilitowany, by choroba z nim nie wygrała.

Mój brat to szalony chłopak. Pełny energii, fantazji, humoru i życia. Potrafi załatwić wiele rzeczy i spraw. Chciałby być kierowcą ciężarówki, ale na razie pracuje na stacji LOTOS w Jeleniej Górze. Dzięki temu jakoś sobie radzimy finansowo. Piotrek ma dziewczynę Magdę. Myślę, że to jest jego miłość do końca życia.

Magda jest dla niego dużym wsparciem i szanuję ją za to, że nie wystraszyła się naszej choroby. Oboje planują założyć rodzinę i jak najdłużej cieszyć się wspólnym życiem. Ale najpierw chcą wyremontować mieszkanie, które Magda odziedziczyła po dziadku. Czeka ich wiele pracy, ale takie zwykłe sprawy pozwalają zapomnieć na chwilę o chorobie, odsuwają ją na dalszy plan.

Piotrek jest pełny wiary i optymizmu. Stara się żyć jak normalny zdrowy mężczyzna w jego wieku. Jednak czasem dopada go zwątpienie i pesymizm. Obawia się, że choroba go pokona i kiedyś będzie uzależniony od rehabilitacji, pomocy innych osób. Boi się również, że choroba może dotknąć następne pokolenie, a jego wielkim marzeniem, jak każdej pary, są zdrowe dzieci. To jest duże obciążenie psychiczne.

Dzielnie walczysz z chorobą, czy jako dziecko byłaś zdrowa?

Zawsze byłam rodzinnym chorowitkiem. Kłopoty z żołądkiem, problemy kobiece. Wszystko to odbiło się już znacząco na moim zdrowiu. Dodatkowo każde schorzenie przyśpiesza rozwój SCA. W chwili obecnej choroba u mnie jest już bardzo widoczna i mocno przeszkadza mi w normalnym funkcjonowaniu. Na tyle poważnie, że nie mogę kontynuować nauki w tradycyjny sposób. Byłam bardzo zdolną i ambitną uczennicą, marzyłam o studiach. Jednak wszystkie moje problemy zdrowotne nie pozwoliły mi na ukończenie liceum w zwykłym trybie. Początkowo miałam nauczanie indywidualne.

Teraz uczę się eksternistycznie w Poznaniu. Uczę się w domu przez Internet. Nauczyciele wysyłają mi materiały na platformę edukacyjną, ja je pobieram i z nich się uczę. Do szkoły jeżdżę tylko na egzaminy. Niestety choroba uniemożliwia mi już pisanie, więc egzaminy zdaję komputerowo. Naukę utrudniają mi też kłopoty z pamięcią.

Często zapominam to, czego już się uczyłam i muszę zacząć wszystko od nowa. Mimo wszystko marzę o ukończeniu nauki i podjęciu pracy jako farmaceutka. W realizacji moich marzeń i w codziennym życiu bardzo wspiera mnie mój narzeczony Piotrek. Jesteśmy ze sobą już 8 lat. To taka młodzieńcza miłość, która zaczęła się od przyjaźni.

Piotrek to cudowny chłopak i ogromnie się cieszę, że jest ze mną. W ostatnią Wigilię oświadczył mi się i teraz planujemy ślub i wesele. Wyznaczyliśmy datę na 2015 rok.

Nie będzie to wielka uroczystość, bo oboje mamy nieduże rodziny i ważne są w naszej sytuacji finanse. Jednak bardzo zależy nam, aby ten dzień miał odpowiednią oprawę i by najbliższe nam osoby były wtedy z nami. Powiem szczerze, że myśl o tym wydarzeniu dodaje mi sił w walce z przeciwnościami losu i z chorobą. Mam także ogromną nadzieję, że uda nam się zgromadzić fundusze na wyjazd do Chin.

Cała nasza rodzina o tym marzy, bo ten wyjazd to ogromna nadzieja na normalne życie, na to że będziemy długo razem, że zestarzejemy się razem, że choroba nie zdominuje naszego życia, że nasze życie nie będzie ciągłą walką z chorobą.

Czy macie obok siebie tzw. "Przyjazne dusze"?

Tak. Bardzo chciałabym wspomnieć o osobach, które wnoszą w nasze życie nadzieję i wiarę. Jak pisałam wcześniej dużym wsparciem dla Piotrka jest Magda. Tylko to, że jest, daje Piotrkowi siłę. Dla mnie takim aniołem jest mój Piotruś. Dla nich chcemy żyć, z nimi chcemy być jak najdłużej. Dlatego nie poddajemy się i każdego dnia walczymy. A oni nam w tej walce pomagają.

"Wielkim aniołem" naszej rodziny jest oczywiście nasza mama Renata zwana Gośką. Nie miała łatwego życia, borykała się z naszymi chorobami, kłopotami finansowymi. A jednak cały czas ma siłę, wierzy i wspiera nas. Biega z wszystkimi papierami, sprawami urzędowymi, wydeptuje ścieżki, sprawia, że niemożliwe staje się możliwe.

Nie sposób nie wspomnieć również o cudownej rehabilitantce Natalii. Jest to tak cudowna i wspaniała osoba, że aż brakuje słów, by wyrazić nasze uczucia do niej, naszą wdzięczność. Mimo, że same ćwiczenia są bardzo męczące i żmudne, to z nią czujemy się rozluźnieni, jesteśmy uśmiechnięci, a czas mija niesłychanie szybko. Czasem aż żal, że już trzeba się pożegnać. Jest też ogromną skarbnicą wiedzy i bezinteresownej pomocy. Dziękujemy Ci Natalio, bo leczysz nie tylko nasze ciała, ale i dusze.

Dzięki zaangażowaniu i pomocy czujemy, że uda nam się zrealizować nasze cele. Trudno nam wyrazić słowami naszą wdzięczność. Naprawdę ogromne DZIĘKI.

Pieniądze, kasa, koszty, finanse i jak by to nie nazwać, to zawsze niemiłe słowo.

Godzina rehabilitacji metodą PNF kosztuje obecnie 60 zł i nie jest refundowana przez NFZ. Ideałem w naszej sytuacji jest ćwiczyć 2-3 razy w tygodniu do końca życia. Jest to jedyna w tej chwili metoda na podtrzymanie naszej sprawności i nadzieja na normalne życie. Przy 3 osobach w rodzinie to już ogromny wydatek.

A gdy pomyślimy, że tak do końca życia, to dostajemy zawrotów głowy i kalkulator wysiada. Ponadto przyjmujemy Koenzym Q10 codziennie. Problemem jest tu nie tylko cena, ale i niedostępność preparatu w Polsce. Musimy go sprowadzać z USA. Jeśli zaś chodzi o terapię komórkami macierzystymi, to jeden taki wyjazd kosztuje około 100 tysięcy złotych na osobę. Wiadomo zaś, że potrzebnych jest ich co najmniej kilka.

A co najważniejsze – by nasze życie było normalne i znośne, tych pieniędzy będziemy potrzebować przez całe życie, więc tak naprawdę ciężko policzyć, ile potrzebujemy.

Dziękuję za rozmowę i wierzę, że Wasze marzenie się spełni.